ABSTRACT
Introduction La pandémie de Covid-19 a engendré des craintes dans la population générale et plus particulièrement chez les patients atteints de maladies chroniques. À l’occasion d’une enquête, l’AFPric a souhaité savoir comment les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont vécu cette crise sanitaire et quelles ont été leurs sources d’information. Patients et méthodes Un lien vers un questionnaire en ligne intitulé « Impact de la Covid-19 chez les personnes souffrant de PR », comprenant 50 items, a été adressé le 27 mai 2021 par l’AFPric à ses membres possédant une adresse mail. Les réponses de 1081 malades souffrant de PR ont été recueillies jusqu’au 13 juin. Certaines questions étaient facultatives. Résultats Les répondants étaient âgés de 62 ans en moyenne, majoritairement des femmes (86 %). 947 patients ont répondu aux questions portant sur leurs craintes au cours du 1er confinement : 61,4 % (n=681) se sont sentis plus inquiets que d’habitude, 50,1 % (n=474) plus stressés, 47,1 % (n=446) plus tristes et 39,5 % (n=374) plus seuls. 80,3 % (n=760) ont eu peur d’être contaminés par la Covid-19, de faire une forme sévère ou de mourir et 40,1 % (n=380) ont eu peur de ne plus pouvoir se soigner pour leur maladie. 60,6 % des répondants (n=620/1024) ont eu des craintes liées à leur traitement en lien avec la Covid-19 et, parmi eux, 8,4 % (n=52/620) ont décidé de le stopper temporairement. 929 patients ont répondu aux questions portant sur les conséquences liées à la pandémie : 41,9 % (n=389) des malades avaient pris du poids, 39,1 % (n=365) avaient constaté une augmentation de la fréquence et/ou de l’intensité de leurs poussées, 24,4 % (n=227) avaient augmenté leur consommation d’antidouleurs ou d’anti-inflammatoires et 17,9 % (n=166) leur consommation de thé ou café. 911 patients ont répondu aux questions portant sur la recherche d’information sur la Covid-19 en lien avec leur PR : 60,9 % (n=555) s’étaient tournés vers leur rhumatologue, 52,1 % (n=475) leur médecin généraliste, 48 % (n=438) les associations de malades, 40,3 % (n=367) les sites des organismes officiels, 22,6 % (n=205) les médias et 3,5 % (n=32) les réseaux sociaux. Les sources d’information jugées les plus fiables étaient les rhumatologues (7,9/10), les médecins généralistes (7,6), les associations de malades (7,4), puis les sites des autorités de santé (6,4). Les médias, Internet et les réseaux sociaux étaient jugés peu fiables avec des notes inférieures à 4/10. 71,7 % (n=656/915) de répondants ont eu connaissance des actions menées par l’AFPric en lien avec la Covid-19 et les ont jugées utiles. Ces actions apportaient des réponses concrètes à leurs questions (40,4 %), apaisaient certaines de leurs craintes (39,3 %), les aidaient à connaître la conduite à tenir avec leur traitement (38,1 %), à se sentir moins seuls (18,1 %) et à se motiver à maintenir une bonne hygiène de vie (12,7 %). Pour 66,9 % (n=432/646), l’AFPric complétait les informations du rhumatologue et pour 40,7 % (n=263/646) elle était même la principale source d’information sur la Covid-19 pour ce qui était spécifique à leur PR. Conclusion La pandémie de Covid-19 a généré de nombreuses craintes chez les patients PR, avec des conséquences notables physiques, psychiques et comportementales. Relai particulièrement important d’informations fiables sur la gestion de la PR pendant cette période, les associations ont un rôle complémentaire à celui des rhumatologues et apparaissent être des sources très utiles afin de renforcer les messages à destination des patients.